该专家透露，目前，罕见病国家重点实验室已逐步建成，11个关键技术平台已到位。全生命周期诊疗、全流程协同创新体系正在形成，有利于早发现早诊断，实现以医为治。"
毛群'an呼吁加大罕见病卫生科普，让更多人了解罕见病的预防知识，减少罕见病的发生;同时，采取多种措施提高早期筛查和发现的比例，使患者能尽快得到有效的干预。希望全社会关注罕见病患者及其家属，给予他们支持和帮助，"这位官员说
目前，罕见病新药不足90种，58种药物被纳入国家基本医疗保险目录申博备用网址，覆盖29种罕见病。但14种罕见病的29种药物仍未纳入医保。中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文表示，地方政府的一些机制和制度创新已经成为引导和建立罕见病用药保障机制的重要力量，比如海南省博鳌乐市的一些制度创新。学者坦言，罕见病看病难，治疗费用高，特殊医疗食品供应不足，市场准入门槛高。他指出要探索制度多元化、主体多元化和融资多元化。
政府用什么机制来引导和调动社会资源，成为CO支付机制和原则的驱动力?郑秉文希望建立中国罕见病种子基金，成为引导和动员社会资源的平台和机制。